Det var ett tag sen jag skrev om Niklas, och hur han mår. Sist var ju när vi kommit hem från Portugallien, där han låg helt utslagen på undervåningen och mådde PISS hela tiden vi var där. 💔 Bilden ovan visar ganska bra hur sommaren var för Niklas del. Den spenderades till största del liggandes någonstans, måendes pyton. Ibland med ett gossigt litet barn i famnen som en ljuspunkt, men oftast låg han själv i ett rum eller en soffa, mestadels bortkopplad från mig och oss. Ingen rolig sommar. När vi kom hem från Portugallien åkte ju jag och kidsen ganska omgående till mamma/mormor i Hova. Medan vi var där bestämde sig Niklas för att sluta med en av de två mediciner han fått på Ameliekliniken: Otezla - den som fått honom att må SÅ FRUKTANSVÄRT DÅLIGT. Otezla är en immunförsvarsmodulerande medicin som är känd för att vara svår (många mår extremt dåligt av den). Men eftersom det fanns en chans att den skulle hjälpa ville Niklas SÅKLART ge den en chans. I sex veckor orkade han, sen gick det inte längre. Sex veckor av konstant influensakänsla, nedstämdhet och rubbad sömn. Vidrigt. Just att sömnen rubbades var ytterligare något som gjorde Otezla till en omöjlighet. Niklas sömn är redan så skör att det inte finns utrymme för ytterligare naggande i kanterna. Så - han slutade med Otezlan på eget bevåg, men äter fortfarande den andra medicinen han fick utskriven på Ameliekliniken; Valganciclovir. Det är en virushämmande medicin (liknande bromsmedicin som ges till HIV-patienter) och Niklas känner inte av den alls. Han vet inte heller om den gör något bra eller om han ska fortsätta med den. Det kommer avgöras efter nästa möte på Amelie som är om ett par veckor. Vid det mötet kommer de gå igenom nytagna blodprover (väldigt omfattande), utvärdera det som testats hittills och se hur de ska gå vidare. Ev testa någon annan medicin. Fortsättning följer på den fronten. 💪🏻 Den här bilden fick vi när jag och kidsen var hos mamma. En GLAD Niklas som mådde MYCKET bättre efter att ha slutat med Otezlan. ❣️ När han slutade med den mådde han ganska omgående bättre, eftersom de hemska biverkningarna försvann. I och med det gick han tillbaka till hur han mådde innan, vilket var bättre än att ha konstant influensa - men inte heller bra. Vi tror ju att hela Niklas problematik har sitt ursprung i hans kropps oförmåga att sova. Att kroppen efter många år utan tillräckligt med djupsömn helt enkelt börjat gå sönder på en massa sätt som gett bökiga dominoeffekter (vilket resulterat i ME). Vår bästa teori att fiska efter nycklar till förbättring ligger därför i sånt som påverkar hans sömn till det bättre. Alla har vi ju olika vägar in (och UT UR 💪🏻❣️) ME:n, så allt vi skriver om är inte relevant för alla som är drabbade. Men genom att vi delar med oss (och ni gärna också, i kommentarerna 🙏🏻) kan vi förhoppningsvis ändå belysa och ge varandra ledtrådar och information. Hursom - när Niklas började äta LDN blev ju sömnen bättre (mera djupsömn) och därmed också måendet avsevärt bättre en kortare period. Efter några veckors lyxliv där vi kände att Niklas liksom var "tillbaka" åkte vi på ett bakslag och ner tillbaks i mörker. Efter det har det stabiliserats något och blivit bättre än det var innan han började med LDN, men sakta men säkert upplever Niklas att effekten av LDN:et avtar, och att djupsömnen återigen börjar vända mot det sämre. I samråd med Bragéekliniken (som Niklas också träffade medan vi var hos mamma - båda klinikerna tycker det är jättebra att man går hos dem parallellt då de jobbar med kompletterande behandlingar) ändrade han därför om LDN-dosen för att försöka "sätta fart" på LDN:ets effekt återigen. Så nu tar han 3,75 mg på kvällen och inget på morgonen. Och det har gett bra effekt. Kort infoupprepning till er som inte orkar gå tillbaka och läsa gamla inlägg om vad LDN gör: teorin (som i vårt fall verkar stämma) är att LDN gör att Niklas inte sover för djupt. (Denna teori ligger en av läkarna på Bragée bakom som forskar mycket kring sömn.) Utan LDN hamnar han FÖR djupt i sömnen vilket gör att kroppen väcks automatiskt för att den upplever fara. Med LDN hålls hans sömn på en något ytligare nivå som gör att han får vara "ifred" i djupsömnen och att kroppen inte väcker sig själv konstant. LDN ökar även på endorfinerna. När Niklas la om LDN-intaget samt var noga med att äta kolhydrater på kvällen kom djupsömnen tillbaka. En (ganska utbredd) teori är att kroppen kan vänja sig vid LDN och att effekten därför avtar med tiden. Det är många som mixtrar med dosen (har uppehåll någon dag i veckan t ex) för att få effekten att fortsätta vara stabil och inte vänja kroppen vid exakt samma dos, exakt samma tid, vid exakt samma dagar. Att testa runt med dosen är något de uppmanar till på Bragée, då det hjälper många att bibehålla LDN:ets effekt. Alltså: Det han gör nu (och som - hittills - gett bra resultat på djupsömnen) är att lägga om LDN-dosen samt vara mer noga med hur han konsumerar kolhydrater. På morgonen och dagtid äter han mindre kolhydrater och mer fettrik kost, och på kvällen alltid en portion (glutenfria) kolhydrater. Något annat som verkar påverka sömnen (och därmed hela måendet) är hajleverolja. På Ameliekliniken utgår de ifrån tesen att Niklas hjärnas signalsystem inte fungerar som det ska (signalsystemet reglerar t ex melatonin och annat som behövs för att kunna sova). Och därför har de lagt till hajleverolja i Niklas kost. Det är snarlikt omega 3 men inte riktigt samma. Niklas var osäker på vilken effekt oljan hade, men när den tog slut och han inte köpte mer direkt och var utan den i tre dagar märktes en ganska stor skillnad. Djupsömnen försvann direkt. Niklas märkte även (väldigt tydligt) att han slutade bli sömnig på kvällen. Han har strikta rutiner och har därför benkoll på i princip exakt när han "ska" börja bli sömnig - men utan oljan försvann den känslan helt. Också något som pekar på att oljan faktiskt gör något viktigt. När Niklas återigen började äta hajleverolja kom djupsömnen tillbaka (han tar 2 kapslar varje morgon - totalt 1000 mg). Vi vet inte 100% säkert än (allt är så flyktigt hela tiden tyvärr så det är svårt att säga att "Det här funkar, det vet vi"), men för tillfället verkar det i alla fall som att hajleverolja + kolhydrater på kvällen + LDN i höjd dos gör att djupsömnen är mer stabil. Eftersom att djupsömnen varit bättre så har även det övriga måendet varit bättre. En teori vi har är att om vi kan få sån pass ordning på sömnen att det inte blir såna här konstanta avbrott (att han verkligen får sova SOM EN NORMAL mänska under en längre period), så kommer kroppen själv att börja läka många av de sakerna som i dagsläget inte fungerar. Därför är sömnen ett så stort fokus för oss. Summan av kardemumman är alltså att läget just nu är något bättre, och att djupsömnen (som vi tror är en stor nyckel för just oss) är mer stabil. Nästa steg är att träffa Ameliekliniken och utvärdera blodprover och mediciner. Niklas ska även till Bragée om några veckor där de ska prata om att eventuellt testa B12-injetioner och Q10-tillskott. Fortsättning följer. ❣️ Avslutningsvis: Många kramar till alla er som själva kämpar, eller är anhöriga till någon som är drabbad. Vi vet hur hopplöst det kan kännas, och hur VÄRDELÖST det är att behöva lägga all sin tid på att leta efter den där nålen i höstacken som förhoppningsvis kan vara nyckeln till att må bättre. Ett letande som många inte ens har energi till. 💔 Men ingen av oss får glömma att det GÅR att bli bättre och det GÅR till och med att bli frisk. Det finns massor av saker att testa, och vi kommer beta oss igenom ALLTALLTALLT och det får ta den tid det tar. Just nu känns det i alla fall rätt hoppfullt igen, eftersom Niklas mår lite bättre. Det kommer garanterat gå upp och ner x antal ytterligare gånger innan den här resan är över, men det är bara (inte så bara men ni fattar) att köra på. Alternativet (att lägga sig platt och ge upp) finns inte på kartan. Jag förstår att långt ifrån alla orkar kämpa med att testatestatesta/forskaforskaforska (dessutom är ju de insatser vården erbjuder ett skämt, vi har bara tur att vi bor i Stockholm och lyckats få plats på Amelie & Bragée), men jag är enormt tacksam att Niklas har orken att fortsätta försöka lösa den här situationen. För lösa den, det ska vi. 💪🏻 Ni hittar alla inlägg jag skrivit om ME/CFS här!