Vanja Wikström
43-årig momtrepreneur som bor i en vindslya på Söder med kidsen Iggy och Tintin och sambon Niklas – som precis diagnostiserats med ME. I bloggen bjussas det på såväl outfits som allvar. En ”djuplig” mix helt enkelt: djupt och ytligt om vartannat – som livet liksom… är.
Annons

Det går upp – och det går ner

vanja wikström

Nu äntligen har jag tid, möjlighet och energi att uppdatera kring Niklas. 🧡 I de senaste inläggen berättade vi ju dels att han blivit väsentligt bättre av att börja äta LDN. Vi berättade också att det sen kom ett rejält bakslag, och att vi efter några veckor med ett mer normalt liv (då Niklas mådde så pass bra att han tom kunde hämta på föris 🙌🏻) tyvärr slank tillbaks ner i djupet.

Annons

Vi trodde först att det berodde på att han trappade upp och började ta maxdosen av LDN, men det var det inte. Efter att ha försökt med maxdos (tre tabletter på kvällen istället för en på morgonen och två på kvällen) i någon vecka la vi ner det pga så hemska insättningsbesvär att det inte gick att fortsätta. Niklas återgick till sin vanliga dos (en på morgonen och två på kvällen), men efter några veckor på den så fick vi tyvärr konstatera att han trots det inte kom tillbaka till det braiga mående han haft tidigare.

Annons

Han mår fortfarande bättre än innan han började äta LDN (det är framförallt hans djupsömn som blivit bättre, och när den blir bättre blir allt bättre) – men det är inte som de där ”lyxveckorna” vi fick, när han kunde hämta på föris. Så det verkar som att effekten av LDN har avtagit. Något många upplever som äter den medicinen; det blir avsevärt bättre till en början, men sen går effekten ner. Så LDN är en pusselbit till ett bättre mående, men ingen lösning tyvärr. Kontentan är att Niklas i dagsläget mår lite bättre pga LDN, men det räcker inte på långa vägar.

me/cfs

Något annat som hänt är dock att han börjat gå hos Ameliekliniken. Det är en privat klinik där de jobbar efter teorin att ME och en del andra tillstånd (som fibromyalgi, POTS och långtidscovid) beror på ett eller flera olika sorters virus som inte lämnat kroppen – och som ställer till problem. På Ameliekliniken tas omfattande blodprover som analyseras mycket ingående. Där upptäckte de (enkelt förklarat) att Niklas nivåer på många sätt är märkliga, och att märkligheterna är sådana som kan bero på virus.

Annons

För att förbättra Niklas tillstånd fick han två mediciner och ett kosttillskott utskrivna. Det är ingen idé att jag redogör för vad de heter då det finns en massa olika mediciner, och på kliniken får man den kombo som passar utefter ens egna personliga förutsättningar och blodprover. Innan han klev på medicinerna testade han dock att köra Carnivorekost. Det är något som funkar för vissa med ME och andra sjukdomar, så Niklas ville testa det fullt ut innan han började med ytterligare medicin.

Carnivore går ut på att enbart äta kött och andra animaliska produkter, den innehåller i princip inga kolhydrater. Detta blev dock katastrof, och tack vare Ouraringen gick det att se varför. Djupsömnen försvann en dag efter att Niklas börjat med Carnivore – och på den dryga vecka han fortsatte med den typen av kost kom den inte tillbaka. Så det gick inte att köra vidare med det.

Så fort Niklas började med kolhydrater igen kom djupsömnen tillbaka, så för hans del behövs de verkligen. Kolhydrater påverkar en massa saker, bland annat kroppens sätt att producera och hantera insulin, kortisol och melatonin (här kan man läsa mer om detta), så att ta bort dem för någon som redan är så pass sömnstörd som Niklas blev katastrof.

Annons

Så – efter en dryg vecka med Carnivore har han nu gått tillbaka till att äta som han brukar. Vilket är glutenfritt (han äter dock laktos, vi har testat att ta bort det men inte märkt någon skillnad i måendet), och enligt modellen intermittent fasting (dvs att man låter kroppen vila från att behöva processa mat i x antal timmar). Han äter frukost, och en rejäl lunch – men mycket sällan något till middag. Sen han tog bort middagarna har sömnen blivit bättre, det är väldigt tydligt att en av de saker som stökar till hans sömn (att han blir tokvarm) försvann när han slutade äta på kvällen. Hans temperatur är mycket jämnare när kroppen får vila från att processa mat på kvällen.

För en vecka sen började han med en av de två medicinerna från Ameliekliniken. De medicinerna är virushämmande (liknande de bromsmediciner man ger till HIV-smittade), och efter ett par veckor när han kommit upp i dos i båda medicinerna går man tillbaka till kliniken och tar nya blodprov för att utvärdera. Insättningen so far har inte varit så farlig. Han mådde rejält piss en dag och hade kraftig huvudvärk, men det kan lika gärna ha varit någon biverkning av Coronavaccinet som han tagit några dagar innan. Eller en kombo, vi vet inte. Nu upplever han att han är något tröttare än innan, så kanske att det är insättningsprylar. Men det har tack å lov inte varit någon hemsk influensarunda som tidigare insättningsomgångar bjussat på. 🙏🏻

Det känns i alla fall oerhört bra att vara på Ameliekliniken. Vansinnigt engagerade läkare (precis som på Bragée där Niklas går kvar, men Amelie är ett bra komplement), de forskar konstant (forskningen går dessutom snabbt framåt då de flesta patienter är bjussiga med sina data 🙌🏻) och deras success rate med mänskor som blivit bättre/bra är fantastisk. Så vi fortsätter att gå hos dem, och får återkomma när vi känner att vi vet mer vad de här två medicinerna som Niklas nu kommer börja knapra ger.

Annons

Ledsen att jag inte sammansatt listan på behandlingar än, den kommer. ❣️ Kram på alla som läser detta – oavsett om ni är mina ”vanliga” läsare eller såna som drabbats av ME själva eller genom någon nära. Bara att ställa frågor i kommentarsfältet om ni undrar något. Vi fortsätter såklart att dela med oss, så får vi försöka hjälpa varandra. 💓

27 kommentarer till “Det går upp – och det går ner”

  1. Lina skriver: 23 juni, 2021

    Åh, denna hemska sjukdom. Hemskt att må bra några veckor för att sedan trilla ner i hålet igen.
    Vilken tur att Niklas hann bli patient på ameliakliniken. Jag mejlade dem i veckan men de tar inte emot fler patienter i nuläget. Att inte den vanliga vården kan hjälpa en är en stor vårdskandal.
    Som du brukar skriva, någonstans finns lösningen och hoppas att samtliga drabbade får chansen att bli friska och leva ett normalt liv igen.


  2. Lina skriver: 23 juni, 2021

    Så himla jobbigt att få må bra en stund för att sedan trilla ner i hålet igen. Kämpa på!
    Vilken tur att Niklas får hjälp på ameliakliniken. Jag mejlade dem i veckan men de tar inte emot fler patienter. Helt galet att sjukvården inte har kommit längre med denna sjukdom. Hoppas ameliakliniken knäcker nöten snart även om det är väldigt individuellt. Kramar!


  3. Erik skriver: 23 juni, 2021

    Sa läkaren något om det var ett ev corona virus eller om det var likt ett herpes virus ?

    Vad tror han anledningen är till sjukdomen för just Niklas ?


  4. Sophia skriver: 23 juni, 2021

    Jag har haft me i 12 år, sedan jag var 25 år. Ldn har jag tagit de sista 6-7 åren, den gav mej livet tillbaks. Jag har gått från att ha medelsvår me till att vara så ”frisk man kan vara med denna sjukdom” dvs lätt ME. Ang lågkolhydratskost så får man ge det längre tid, de första veckorna är hemska ofta både vad det gäller sömnen och måendet. Det tar längre tid för kroppen att gå över och använda fett som bränsle istället för glykos. Jag har ätit ketogen kost med mkt grönsaker de senaste 5-6 åren. Mina energi nivåer är som natt och dag till skillnad om jag ärer kolhydrater. Men det tar oftast flera månader innan man är helt adapterad, så orkar din man prova igen och stå ut lite längre rekommenderar jag det.
    Men hellre keto än carnivore tycker jag, mycket fett ger hjärnan energi. Allt gott till er!


  5. Hanna skriver: 23 juni, 2021

    Funktionsmedicinen jobbar ju utifrån de premisser du nämner i texten och menar att det finns en rotorsak som man behöver hitta. Jag har varit sjuk på liknande sätt (dock inte ME) i nio år nu och jag har börjat inse att mitt mående härstammar från magen. Ett tarmfloretest visade att jag har väldig obalans i bakteriefloran och ett födoämnestest visade skyhöga antikroppar mot Candida. När jag nu börjat försöka behandla candidan mår jag bättre än på väldigt länge och jag börjar våga hoppas att det är en pusselbit för mig. Jag har också svårt att ta upp vitaminer och ett gentest visar att jag har problem med metyleringen av folat och b12, vilka är otroligt viktiga i processen att skapa energi. Eftersom jag blir sämre av kosttillskott har jag nu hittat vitaminplåster och hoppas det ska kunna få upp nivåerna. För den som har liknande problem kan jag tipsa om att det just öppnat en klinik i Stockholm som ger vitamininjektioner. Själv bor jag tyvärr i Skåne så det går inte för mig. Hoppas något av ovanstående kan hjälpa någon annan. Lycka till i letandet!


  6. Annelie skriver: 23 juni, 2021

    Tack för att du/ni uppdaterar om Niklas mående och me. Det betyder mycket för oss som själva har denna jävliga sjukdom. Det var när jag sökte på me jag hittade din blogg och nu läser jag alla inlägg❤️☺️


  7. Christina skriver: 23 juni, 2021

    Jag blev lite nyfiken. Berättar inte Bragee att man ofta får en tillfällig energihöjning, men en falsk sådan, då man börjar med LDN?

    Det är välkänt bland oss patienter att man ska ta det väldigt försiktigt och inte rusa iväg och tro att hela den ”förbättring” man får i början är äkta och kvarstående.

    Risken om läkarna inte berättar det är att man kraschar hårt för att man tror det är äkta energi och därför övertrasserar. Men man blir ju även blir grymt besviken.


  8. Karin skriver: 23 juni, 2021

    Tufft med bakslag, men de är vanliga med ME så se det som något ”normalt” hur ohyggliga de än är. Som någon skrev, när extraenergi kommer, t.ex. från LDN, gäller det att klara att inte nyttja den fullt ut, och på det vis minimera risken att övertrassera energikontot.

    Det är fruktansvärt svårt och jag kämpar för fullt fem år in i sjukdomen med både acceptans och att inte göra för mkt (vilket ju är att göra så lite att det för en frisk är heeeelt ofattbart). Om ni inte gjort, läs om pacing. Försök få in tät återhämtning mellan både små och större aktiviteter, när han har näsan ovanför ytan nästa gång (och har ngn energi att spela med), själv försöker jag att stoppa in heldagar i sängläge med ljudbok även när jag är lite piggare och bara vill ut i trädgården, ringa en kompis, göra om hela huset eller teckna. Går si och så med det projektet men det är det ända sättet, så jag tränar vidare på det. Har utsn framgång i fem år provat med järnvilja, driv och längtan. Att forcera sig igenom, som det gick när jag var frisk, att bita ihop. Men kroppen bryr sig icket om mitt driv, annars hade jag varit på månen idag. Det är bara aktivitet inom ramarna som gäller.

    Det är jättekrävande att vara anhörig till någon som har ME, så kom ihåg att också vara snäll med dig själv. Använd dina vänner att gråta ut hos om/när det är extra tungt. Be dem också läsa på om ME, så du inte också behöver utbilda alla utan, det kostar dig en massa onödig energi.

    Det kommer bättre dagar och förhoppningsvis snart. Jag har hört gott om Ameliakliniken (går själv på Bragée) och håller tummarna att han svarar på den behandling han får.

    Skriv om du har ngn fundering hur vi försöker lösa livet med ME, barn, vår relation mm.

    Kram till hela familjen


  9. Annika Sarafian skriver: 24 juni, 2021

    Hej,
    Tack för intressant blogg❤️ Jag följer också allt ni skriver då jag fått långtidsbesvär efter Covid.
    Hoppas verkligen Nicklas kan bli hjälpt av Ameliakliniken. Jag står i kö till Bragee kliniken.
    Jag har också fått besvär med magen efter Covid. Tror också mycket av orsaken kan ligga i min mage. Läter intressant det Hanna skriver i kommentarsfältet. Vad heter det tarmtfloratestet du tagit? Samt födoämnestestet? Hade kanske varit till hjälp för mig. Uppskattar som sagt var all info jag får här från er. Det ger en själv hopp att kämpa vidare.


    1. Vanja Wikström skriver: 24 juni, 2021

      Det finns en hel del ME-patienter som blivit mycket bättre genom att påverka sin tarmflora positivt. I Norge utförs sk ”fekala transplantationer” (googla det), som hjälper många. En forskargrupp på Karolinska jobbar också med något som heter Achim (man kan köpa doser) som är (enkelt förklarat) tarmbakterier som balanserar upp tarmflora och nervsystem (detta är något som hjälpt en vän till oss).


    2. Hanna skriver: 26 juni, 2021

      Jag har tagit alla tester via 2-heal som finns i Stockholm. Sök på namnet så hittar du kliniken.


  10. Annika Sarafian skriver: 24 juni, 2021

    Och kliniken som ger vitamininjektioner vad heter den?


    1. Hanna skriver: 26 juni, 2021

      Releaseco.com


  11. Anna skriver: 24 juni, 2021

    Finns en diet som heter gaps. Kort och gott alla sjukdomar börjar i magen (tarmfloran) som Hippocrates sa. Kan va värt ett försökt. Liknar carnivor dieten men man får äta frukt så han får i sig kolhydrater. Och man behöver inte stanna på dieten livet ut.
    Kör den nu tillsammans med min son och ja svin jobbig men förhoppningsvis värt (endast varit på den 2 vecko)
    Ta hand om er 🌸


    1. Sessan skriver: 24 juni, 2021

      ”Genom att läka tarmen kan man läka kroniska tillstånd som till exempel autism, ADHD, celiaki, matallergier, astma, autoimmuna sjukdomar, eksem, depression, anorexi och IBS.” Vilket otroligt trams! Varningsflaggor för alla ”läkare” och ”dieter” som påstår siglaka ut NPF-diagnoser.


  12. Anna skriver: 24 juni, 2021

    Jag hoppas att ni hittar den kombinationen av kost och mediciner så att hela familjen får vara tillsammans på riktigt igen. Stor kram till dig som fixar och gör så mycket, och klarar så mycket i allt det här.

    Känn inte att du måste be om ursäkt att du inte hunnit något (t.ex sammanställningen av listan du skrev om ovan), ha inte dåligt samvete eller känsla kring det. Skriv att det kommer så småningom, men be inte om ursäkt, för du har inte gjort något fel, du kämpar på med allt och vi alla som följer dig är så glada med det du delar med dig av, oavsett. Du är som en frisk fläkt!


  13. Malin Grund skriver: 25 juni, 2021

    Hej 🙋‍♀️ och tack för fint inlägg och uppdatering. Gott att Niklas får bra hjälp på Amelie-kliniken. Ett fint namn, vi hade det på listan av namn när vi var gravida 2010/2011, men det blev vår fina son Oliver som kom till oss då. Sen fick vi vår fina Amelia 2015. Då släppte vi namnet Amelie och gick på Amelia istället. Båda är väldigt fina.

    Hoppas innerligt att Niklas ska få rätt behandling och hitta de rätta nycklarna till fullt tillfrisknande. Jag mår rätt dåligt fortfarande. Har svårt att hitta till acceptans. Att det är så här livet ser ut just nu. Hittade även jag en nyckel som verkade fungera (fick mer energi) och körde på lite för mycket antagligen. Så kom här en jobbig influensa (dag 6 idag) och jag ligger rätt däckad. Känns som jag är tillbaka på ruta ett, eller nästan mer som ruta minus ett.

    Vill så gärna veta om Niklas fortsatt med Mirtazapin och om den fortsatt hjälper honom med sömnen? På 15mg per kväll? Har börjat ta 1/4 av 15mg tabletten och hjälper sömnen men funderar på om jag behöver gå upp till 7,5mg (dvs en halv) för att få bättre effekt.

    Hoppas att vi alla ska få må bra snart 🙏🏻❤️


    1. Vanja Wikström skriver: 5 juli, 2021

      Jag (Vanja) svarar då Niklas inte orkar just nu. han äter 15 mg och det hjälper sömnen men ffa ångesten (den kroppsliga). Du kan testa att höja dosen men Mirtazapin verkar sömngivande ffa i lägre dos. Men ev att det kan hjälpa om du höjer. Det som hjälper Niklas djupsömn är LDN och att ‘äta kolhydrater, att ha ätit kolhydrater under dagen. Kram!


  14. Annika skriver: 2 juli, 2021

    Hej, vad skönt att höra att Nicklas får den hjälp han behöver! Jag såg häromdagen en story på instagram som en holistisk läkare hade postat (@dr.jess.md) som specialiserat sig på mögel där hon nämnde att det är väldigt vanligt att POTS härstammar från mögel som samlats i kroppen.


  15. Jessica skriver: 5 juli, 2021

    Hej har Niklas ännu svår ångest ? Har de på Ameliaklinikrn sagt varför det är så ?


    1. Vanja Wikström skriver: 5 juli, 2021

      Ångesten blev bättre som att han började äta Mirtazapin (se tidigare inlägg om detta i kategorin ME). Det är em kroppslig ångest som kommer sig av att hormonerna inte funkar.


      1. Vanja Wikström skriver: 5 juli, 2021

        *iom 🧡


        1. Jessica skriver: 6 juli, 2021

          En fråga till men hans mage hur är den ?


          1. Vanja Wikström skriver: 6 juli, 2021

            Han har inga magproblem. Allt med ME är ju så enormt personligt, så det absolut bästa är ju att få kontakt med läkare/behandlare. Bragéekliniken eller Ameliekliniken t ex. 💓


  16. Sam skriver: 7 augusti, 2021

    Vem ”håller” i Niklas – tänker intyg till försäkringskassan osv. Är det husläkaren? Jag själv upplever sån orolig okunskap på vc att tillräckliga intyg inte går att få till…


    1. Sam skriver: 7 augusti, 2021

      *otrolig


    2. Vanja Wikström skriver: 8 augusti, 2021

      Just nu – ingen. Vi har ingen försäkringskassa (gav upp det efter att ha blivit nekade och behövt överklaga och fixa intyg till höger å vänster – det var ett halvtidsjobb och tog SÅ mycket energi), vi fick till sjukpenning i ca 6 månader men sen orkade vi inte mer. Vi ska ge det en ny chans snart tänker vi, nu när det finns en annan diagnos (ME istf utmattning) och hoppas på större förståelse denna runda. Då var det iaf en läkare på vc som hjälpte oss, han var väldigt hjälpsam och gjorde allt han kunde för att vi skulle få sjukpenning, men han kunde inte så mycket om det som gjorde Niklas sjuk (in te så konstigt, ME är ju en bökig och otydlig diagnos) så han kunde egentligen inte hjälpa oss mer än att ge oss de remisser som Niklas själv googlat fram att han behövde (t ex för att komma till Bragee). Vi upplever också att man hamnar helt mellan stolarna tyvärr med denna diagnos.


Dela på:
Laddar
https://vanjawikstrom.motherhood.se/frasiga-tips/i-made-it/