Vanja Wikström
43-årig momtrepreneur som bor i en vindslya på Söder med kidsen Iggy och Tintin och sambon Niklas – som precis diagnostiserats med ME. I bloggen bjussas det på såväl outfits som allvar. En ”djuplig” mix helt enkelt: djupt och ytligt om vartannat – som livet liksom… är.
Annons

Hur Niklas blev sjuk i ME del 2: vändningen!

IMG_0075

Nu kommer del 2 av Niklas ME-resa. Del 1 avslutades sensommaren 2019, då var Niklas riktigt illa däran och det var också den mörkaste och värsta perioden av den här resan. I september kom jag och ungarna hem igen 👆🏻 (efter att ha bott hos min mamma i Hova i två månader), och ganska kort därefter började saker och ting sakta men säkert faktiskt bli en smula bättre. Och här har vi ER att tacka till stor del. 🧡

Annons

Många av er hade i något år eller två tipsat om en medicin som hette Mirtazapin. Den hjälpte flera av er med liknande sömnproblem som Niklas. Efter att ha varit skeptisk mot medicinering under många år (KBT är det som framförallt hjälper mot sömnproblem, något som är vetenskapligt belagt) och dessutom själv varit beroende av olika sömntabletter (detta var för ca 10 år sen, Niklas upplevde att tabletterna bara sköt problemet på framtiden då de konstant behövde maxas – dosen höjas – för att effekten skulle behållas) ville han nu prova. I det här läget mådde Niklas så pissigt att han var öppen för att testa allt. Så han gick till sin läkare och bad att få just Mirtazapin.

Annons

Läkaren sa ok – men att han först ville testa en så kallad SSRI på Niklas. SSRI är den vanligaste antidepressiva medicinen, och eftersom vården fortfarande var inne på att Niklas hade en utmattningsdepression så var SSRI den lösning de ville erbjuda. Niklas gick med på att testa, men då han var medveten om att SSRI är känt för att störa sömnen hos användarna (och Niklas sömn hade liksom inga marginaler att spela på, den var ju redan vansinnesrisig) var han inte direkt övertygad om att SSRI var rätt väg att gå.

Men vi testade i alla fall – och det blev ju katastrof. Sömnen upphörde helt – och efter fyra eller fem dagar med noll (!!) sömn gick det inte att fortsätta längre. Niklas var ett vrak. Så han gick tillbaka till läkaren, förklarade situationen och bad återigen om Mirtazapin. Då började den första stora förändringen – mot det bättre. 🧡

Mirtazapin är också ett antidepressivt läkemedel – men som verkar sömnfrämjande när det tas i lägre doser. Niklas började ta 7,5 mg och de första dagarna sov han som en stock, men blev en zombie på dagarna. Insättningen var jobbig, med influensasymptom och hög feber de första två veckorna. Den allra första veckan var KAOS, men vecka två började Niklas känna sig bättre. Trots influensasymptomen så var han gladare, nåt hade hänt i huvudet.

IMG_2827

Annons

Efter två veckor släppte influensasymptomen, sömnen var märkbart bättre – och under en period mådde Niklas så pass mycket bättre att vi hoppades att han hade blivit frisk; att Mirtazapin var lösningen på allt. Vi gjorde det klassiska misstaget att göra för mycket när energin ökade på (minns ni att vi var så lyckliga för att vi kunde gå på Gröna Lund, hela familjen? 👆🏻 – och sen kom såklart bakslaget), och när bakslagen kom blev de rejäla.

Niklas gick tillbaka till vårdcentralen, sa att Mirtazapinet hade hjälpt – men det ändå var saker som fortfarande kändes fel. Då fick han rådet att gå till en KBT-terapeut. Han gick dit – och återigen kom uppmaningen att prata. Att terapi skulle vara lösningen. Återigen kände Niklas att det inte var rätt väg. Dels mådde han extremt dåligt efter ansträngningen att behöva sitta och prata med en terapeut – dels var han fortfarande övertygad om att hans tillstånd hade med fysiska saker att göra, inte psykiska.

Eftersom Niklas nu ändå mådde så pass mycket bättre kunde han kliva på ett stressrehabiliteringsprogram. Våren 2020 började han därför på rehab; två gånger i veckan var det möten med övningar och samtal. Vi hade ännu en gång stora förhoppningar om att detta skulle vara svaret på allt, och vår lösning. Dock blev det tydligt ganska omgående att Niklas stod ut bland de andra på rehaben. Han kände inte igen sig i deras berättelser – framförallt hade han inte i närheten ett sånt stressigt liv som de andra beskrev. Tvärtom hade ju Niklas levt ett väldigt stilla liv sedan ett år tillbaka – dessutom med en hel sommar i princip ensam, och utan ansvar eller andra stressrelaterade bördor.

Något annat som stod ut var att Niklas gjorde allting ”rätt” enligt vad man ska göra vid en utmattning (och hade gjort det länge då han själv googlat sig till hur man skulle återhämta sig efter utmattning när han var för sjuk för att släppas in på rehab nr 1) – men han blev inte bättre. Tvärtom blev han bara sämre. Och även om mycket av nedstämdheten hade försvunnit i samband med Mirtazapinet, så var det fortfarande en rejäl omgång nedstämdhet ungefär en gång per vecka. Också dessa upplevde Niklas väldigt starkt hade fysiska orsaker, inte psykiska.

Annons

IMG_0109

Även här blev Niklas missförstådd av psykologen på rehab. När han berättade att han upplevde att han kunde få stark ångest ”utan tankar” (alltså att ångesten varken var förknippad med tankar eller någon händelse) – den bara kom, och gick sen lika tvärt – fick han höra att så ”kan det inte vara”. Psykologen sa att hen aldrig hade hört talas om eller stött på någon som haft ångest utan bakomliggande tankar. Och återigen fick Niklas höra att han måste ”möta sin ångest”. Vad gör man då? När man inte har den blekaste aning om hur man kan ”möta” sin ångest – eftersom man själv vet att den är fysisk. Det FANNS inget att ha ångest över, varken i nutid eller i dåtid. Frustrationen och känslan av att konstant bli missförstådd växte återigen.

Efter rehaben (som inte hjälpte Niklas alls, han hade som sagt bara blivit sämre) gjorde vi en till sömnutredning. Innan dess hade Niklas köpt en Oura-ring (typ som en apple watch fast man bär den på fingret) som registrerar bland annat puls, temperatur och sömncyklar. Den visade tydligt att han fick i princip noll djupsömn varje natt. Ibland visade den 1 eller 2 minuters djupsömn (en vanlig mänska har 1-2 timmar djupsömn per natt), men oftast stod den på en sorglig nolla.

Får man ingen djupsömn får hjärnan ingen omstart. De gifter som hjärnan ”tvättar bort” under djupsömnen finns kvar. Dag efter dag, år efter år byggs de på. Vilket innebär att hjärnan mår sämre och sämre. Utan djupsömn blir hjärnan till slut sjuk och utvecklar obehagligheter som exempelvis demens. Utan djupsömn dör man så småningom.

Annons

Sömnutredningen Niklas sen gjorde visade exakt samma sak – noll djupsömn. Niklas fick träffa en sömnläkare som specialiserat sig på sömn i 30 år. Domen var hård: Niklas konstaterades vara en ”High Arousal”-person, alltså en person med en överaktiv hjärna som stimuleras för lätt och därmed också väcker kroppen konstant. Men det var inget som gick att göra något åt, menade läkaren. De gjorde några försök med Circadin (melatonin), Propavan och lite andra blandade sömntabletter i kombination med Mirtazapinet – men fick ingen effekt.

Niklas höjde då Mirtazapinet till 15 mg (det är fortfarande den dos han äter), och upplevde efter det att de mentala svackorna blev bättre. Sömnen var dock ungefär likadan. Bättre, men inte bra.

Mirtazapin funkade bra på Niklas vad gäller sömn då den ”lugnar ner” hjärnan, som därmed inte väcker kroppen lika ofta. Inne i Niklas huvud är det numera tystare och lugnare, inte som tidigare då det konstant slank omkring tankar kring saker som skulle göras eller lösas. Niklas beskriver det som att hans huvud är tystare i dag, hjärnan är inte lika speedad. Vilket är enormt skönt.

IMG_1024

Annons

Under sommaren 2020 greppade vi efter alltfler halmstrån. Vi testade SÅ många olika sätt att äta och laborerade enormt med kosten då den kanske kunde vara en bidragande faktor till Niklas mående. Det var också då vi (återigen – efter förslag från er 🙏🏻) bestämde oss för att få Niklas utredd för ME. Vi hittade Bragéekliniken (på grund av att NI tipsade om den❣️) och Niklas gick ännu en vända till Vårdcentralen för att be om en remiss till Bragée. Han fick remissen, med kommentaren från läkaren att även om han fick diagnosen ME så var det ”en kronisk diagnos” som ”inte går att göra någonting åt”.

Remissen gav oss plats för ME-utredning på Bragée till hösten, sommaren ägnades åt mera kosttester. Som efter många många turer gav resultat, och ytterligare en pusselbit till Niklas mående föll på plats. Under sommaren 2020 blev det tydligt att Niklas mådde dåligt av att äta gluten. Eller – framförallt blev han väldigt mycket bättre av att inte äta gluten. Han hade gjort test för glutenintolerans tidigare som visat negativt resultat, men testet gav inte hela bilden och det blev uppenbart för oss att gluten var en måendebov.

Detta är också något som (skulle vi senare få reda på) är i linje med diagnosen ME. Många med ME har problem med magen (IBS är en vanlig samsjuklighet) och många har problem med gluten. Vi tog bort gluten och han mådde bättre. Vi la också till mera kött, vilket även det gjorde att Niklas mådde bättre.

IMG_1603

Annons

Under många år har ju vi knappt ätit kött alls, och (detta är också något vi fick lära oss längre fram) kött är en viktig källa till B12 – en vitamin som verkar särskilt viktig för ME-sjuka. B12-injektioner är till exempel något som många med ME upplever gör dem mycket bättre. Eftersom Niklas mår dåligt av klassiska kosttillskott var det bättre att vi plockade in mer kött i kosten igen, och även det har visat sig vara bra för hans mående.

Jag tänker att vi avslutar del 2 här, så plockar vi upp tråden igen i den avslutande del 3 som handlar om när vi fått komma till Bragée. I del 3 kommer vi berätta om ME-utredningen, de diagnoser Niklas nu fått och de saker som specialisterna på Bragée rekommenderat honom att börja med (t ex LDN) – som funkat bra för Niklas.

Summan av kardemumman är i alla fall att i del 1 av den här resan så gick det sakta men säkert mer och mer åt skogen för varje år som gick. I del 2 kom vändningen. Med Mirtazapinet, med insikten om att Niklas inte fick någon djupsömn (en konkret ORSAK till dåligt mående – och därmed också något handfast att försöka förbättra), med förståelsen kring att gluten var dåligt för Niklas medan mer kött var bra – och med remissen till utredning för ME.

Sakta sakta hade vi nu börjat få några pusselbitar till det dåliga måendet – och faktiskt börjat vända den nedåtgående spiralen. Som fortsätter uppåt i del 3. 😇 Mer om det då. Kram på er, och återigen – TACK. Era tips på den här resan har varit otroligt värdefulla, och faktiskt direkt förbättrat våra liv. TACK för det. Ovärderligt. ❤️

Annons

20 kommentarer till “Hur Niklas blev sjuk i ME del 2: vändningen!”

  1. Frida skriver: 26 mars, 2021

    Tusen tack för att ni delar med er! Har ni kollat in antiinflammatorisk kost/paleo/stenålderskost? Att äta glutenfritt är en del av det, ett första steg. Och inget farligt, gemene man mår ju bra av artegen kost, så man har inte direkt något att förlora. https://foodpharmacy.se/2018/01/me-cfs/


    1. Niklas skriver: 27 mars, 2021

      Japp det har vi testat. Just nu äter jag ungefär 50 % paleo och fortfarande glutenfritt.


  2. Frida skriver: 26 mars, 2021

    Nej, nu var jag för snabb, antiinflammatorisk kost är inte samma som paleo. Själv är jag inspirerad av antiinflammatorisk kost, men använder paleo (stenålderskost) som grund, för jag mår också bra av mycket kött och animaliska produkter (och fett såsom smör/ghee, kokosolja, kokosgrädde etc). Ursäkta, ska inte blanda ihop begreppen, blir bara förvirrat då.


  3. K skriver: 27 mars, 2021

    Hej!
    Känner SÅ igen mig i det här med djupsömn. Jag fick under 1,5 kanske som bäst tio min någon natt. Det är så svårt att förklara för någon hur man mår när man sover så dåligt. Men det är som att det inte varit natt och att man inte sovit. Man vaknar och så fortsätter dagen bara. Det är förfärligt. Och alla ba: men sluta mäta det blir en stress i sig och du sover sämre. Jag blev galen av alla som sa så! Jag själv var ju tacksam att jag i alla fall äntligen förstod vad som var fel för det är ju första steget till att kunna ordna det. Mina djupaste sympatier till N och också dig. Obs tycker ej synd om men känner med för jag vet vad det gör med en familj när en vuxen inte kan fungera trots att hen vill. ❤️


    1. Vanja Wikström skriver: 27 mars, 2021

      Ja, alltså… Allas välmenande råd kan ju göra en GALEN. ”Slappna aaaaav bara – tänk inte på sömnen så stressar du inte upp dig – då kommer du sova bättre!”. GAAAAAH. Niklas beskriver det EXAKT så som du gör: att natten inte blir ett avslut på dagen, utan att dagen bara fortsätter. Och nästa natt – inget avslut – dagen bara fortsätter, IGEN. osv osv dag på dag på dag. Helt otroligt att ni som behöver genomlida detta inte blir helt vansinniga. Och precis som du säger är man ju bara så enormt tacksam att få veta vad sjutton som är fel – det är ju först då man kan börja nysta i rätt ände för att lösa det. KRAM!


      1. K skriver: 28 mars, 2021

        Dessvärre blir man ju vansinnig. Jag blev det. Jag fick panik. Jag övervägde Västerbron. Men det blev inte Västerbron. Det blev bättre. Det kan bli bättre. Det kommer bli bättre. ❤️ Håller tummarna för er.


        1. Vanja Wikström skriver: 28 mars, 2021

          Så, så glad att det inte blev Västerbron. ❤️


  4. Annelie skriver: 27 mars, 2021

    Tusen tack för att ni delar med er❤️
    Jag undrar hur det fungerar för Niklas att gå, alltså att hämta på förskolan och sånt, när han har Pots. Har för mig att ni skev att han hade det med.
    (Jag har också Pots och ME. Har varit på två besök på Bragee.) Jag har väldigt svårt att gå längre än ett par meter eller stå upp längre än några minuter då hjärtat drar iväg.
    Har Niklas potsbesvär blivit bättre eller förändrats med tiden?
    Härligt att höra att han mår bättre, det ger hopp💙


  5. Annelie skriver: 27 mars, 2021

    Hej!
    Tusen tack för att ni delar med er av Niklas resa! Betyder mycket och så bra att öka kunskapen runt sjukdomen. Själv har jag ME och pots ( har haft två besök på Bragee) Jag har svårt att stå upp mer än ett par minuter då hjärtat drar igång och ja det känns som huvudet tappas på bod och jag blir andfådd. Hur funkar det för Niklas att stå och gå? Har för mig att han också hade pots. Har det förändrats/ förbättrats på något vis?
    Härligt att han mår bättre!💕


  6. Mikael skriver: 27 mars, 2021

    Blev väldigt berörd av historien då jag själv känner igen så mycket. Framförallt det där med att andra tror att det beror på psykiska orsaker medan man själv så tydligt känner det är något fysiskt fel. Till slut är det lätt att tro på det och gå med på alla saker som psykvården föreslår. Och värst av allt: låta sig förnedras och kämpa emot, vilket tar så mycket energi. Det tog några år innan jag förstod att vården inte har så mycket att erbjuda oss med ME utan att man får försöka kämpa själv. Med att googla och läsa på och testa olika dieter och tillskott. När man märker att det ger effekt, så blir det ju ännu mer uppenbart att det är något somatiskt fel. Jag låter säkert lite bitter när jag pratar om detta och det är jag ju också 😉 Jag önskar er all lycka till i framtiden från botten av mitt hjärta! Fantastisk fru/sambo Niklas har vill jag också tillägga!


  7. Karin skriver: 27 mars, 2021

    Jag är så GRYMT imponerad över att Niklas höll ”fast” vid sin övertygelse om att dipparna berodde (beror) på fysisk åkomma och inte psykisk. Det är för mig OTROLIGT coolt att stå fast vid. Jag vet själv hur allt snurrar och skakar när man är långt nere i skitdiket och krälar och att TROTS det ha styrkan att kunna/orka/våga att förstå sig själv och stå upp för det… HATTEN AV, högst beklagligt att inte bli trodd förstås MEN känn coolheten i dig själv ändå 👊🌠💜


  8. Tova skriver: 27 mars, 2021

    Tack för att ni delar med er av detta! Jag suger i mig all information. Jag har ME själv. Har precis fått börja med LDN tack vara att detta nämndes i bloggen och jag tog upp med min läkare. Hoppas hoppas att få må bättre jag också.
    Jag är så glad att Niklas börjat må bättre.
    Jag märker själv att jag mår bättre av att äga mera kött. Äter jag ej det på några dagar så mår jag allt sämre. Intressant med B12 där. Gu’ så bra att ni delar med er! ❤️


  9. Chefred-Jennie skriver: 28 mars, 2021

    Vi har ju delat del 1 på MåBra och engangemanget är enormt. Att det finns kunskapsluckor hos både drabbade, anhöriga och även vården är uppenbart. Fler har hört av sig till oss på den delen av redaktionen och tackat – och vi hänvisar dem till del 2 i denna story för mer info. Det görs ju framsteg och forskningen behöver gå framåt, och det är så läskigt att trampa snett i diagnosticering (läs stress) och därmed hamna i motionera mera, prata, prestera- facket. Precis som ni beskriver så bra. Ser fram emot fler delar om förbättringar och framsteg ❤️❤️❤️❤️


    1. Vanja Wikström skriver: 28 mars, 2021

      SÅ VÄRDEFULLT att Må Bra delar detta och upplyser om ME-problematiken, stort tack och bock. Grym insats! Vi hjälps åt att sprida kunskap och information tillsammans. 🙏🏻❤️


  10. Åsa skriver: 28 mars, 2021

    ❤ tårarna rann efter att jag läste del 1 så fortsatte det även nu, men med gladare tårar🙏 Ni är helt otroliga som delar med er! Och du skriver helt fantastiskt, skulle kunna läsa en bok på 1000 sidor av dig i sträck, typ🤗 Har ofta tänkt på N mamma och även dina föräldrar, att se på hur obeskrivligt dåligt N mått, och även du!! Du är klok Vanja som tagit till dig allas oro och är medveten att du måste känna och lyssna på kroppen. 🌟 Stor kram💕 /Tavlan är verkligen jättefin! Blir spännande att se N målningar


  11. Caroline skriver: 28 mars, 2021

    Så otroligt fint av er att dela med er ❤️ Jag har följt dig Vanja sedan Iggy låg i magen! Jag blir så rörd av hur ni vågar vara så ärliga och nakna inför massor av människor som ni egentligen inte ens vet existerar. Så öppet och personligt men fortfarande med integritet! Den balansen gör att du Vanja är en av få inspirationare som jag verkligen litar på! Hoppas att du fortsätter må bättre Niklas och att du vågar fortsätta prova olika metoder. Jag håller tummarna för er båda och hoppas att 2021 fortsätter med några steg framåt. Ta hand om er och åter igen tack, tack för att ni delar med er och kan bidra till en mer öppen syn på de sjukdomar vi inte ser ❤️


  12. Angelica skriver: 28 mars, 2021

    Så starka Ni är tillsammans ♡♡
    Som ni kämpat många många år nu!
    Att inte bli trodd inom vården är ett Hell bara den som varit där kan på riktigt förstå!
    ME och Utmattning påminner så oerhört mkt om varandra och jag känner igen mig i massor av det ni tagit upp!
    I 20 år har jag kämpat…Där jag bor finns ingen ME mottagning men kanske kan Remiss skickas till Sthlm även om man bor i annan stad?
    Jag måste få Rätt hjälp!
    Tack som tar upp något så oerhört Viktigt ämne. Ta hand om Er ❤🧡💛💚


  13. Anna skriver: 28 mars, 2021

    Niklas (och du!!) är två kämpar som saknar motstycke. Sån otrolig styrka i att klara av sådan fruktansvärt smärta som ni båda gjort. Vilken resa! Blir rörd men också väldigt glad av att läsa den här delen av er historia. Det visar så tydligen att endast skönjandet av en ljusning borta i horisonten kan räcka för att vända skutan och att återsamla kraft. Ni är påväg <3


  14. Cecilia skriver: 29 mars, 2021

    Så fint att ni delar er berättelse! ME/Cfs tycks tyvärr vara både väldigt utbrett och väldigt okänt… Mycket inspirerande att läsa om hur ni kämpar tillsammans och söker lösningar, både medicinskt och praktiskt. Hur långvarig, kroniskt och/eller svår sjukdom påverkar relationer och familjeliv är också det ett viktigt ämne. Fin blogg <3


  15. Ulrica skriver: 1 april, 2021

    Att man sover på mirtazepin är inte konstigt. Mirtazepin innehåller antihistamin (enl sömn läkare på KS Torbjörn Åkerstedt)
    Har man svårt att bryta ner histamin så fungerar inget i kroppen enl. min förra husläkare. SSRI som innehåller serotonin som är en biogen!min precis som histamin där av förklaringen till att man inte kan sova på serotonin om kroppen har svårt att bryta ner histamin.


Dela på:
Laddar
https://vanjawikstrom.motherhood.se/livet/mina-nio-liv-ar-forbrukade/